Se estima que solo el 20 por ciento de las más de 6.000 enfermedades raras que existen están siendo investigadas, según ha señalado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con motivo de la Semana de la Ciencia. Estas organizaciones con el apoyo de Pfizer, lanzaron una campaña dirigida a divulgar los problemas y retos que enfrenta la investigación de estas patologías. Ambas entidades buscan sensibilizar e implicar a toda la sociedad para lograr incrementar los proyectos de investigación de esta rama de la salud, Juan Carrión presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación, dijo que “la inversión que hoy se hace en la investigación básica, clínica y traslacional repercutirá evidentemente en enfermedades raras, pero también y de forma directa en el abordaje de enfermedades comunes”. Además, se busca también legitimar el papel de los pacientes para que puedan estar presentes en todo el proceso investigativo. Alba Ancochea, directora de la misma institución, afirmó que frente a un diagnóstico que, en la mitad de los casos, tarda más de 4 años en llegar y frente a un tratamiento que sólo existe para el 5 por ciento de las enfermedades raras, la única opción es la investigación.

Fuente: https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/14474-s%C3%B3lo-el-20-de-las-m%C3%A1s-de-6-000-enfermedades-raras-que-existen-est%C3%A1n-siendo-investigadas