ACAPULCO, MEX. Un paciente es más que un conjunto de síntomas; es una persona con una etnicidad y raza específicas que influirán tanto en su propensión a enfermar y reaccionar a los fármacos como en la forma en que buscará tratamiento. Tomar en cuenta la raza y etnicidad del paciente se convierte en un asunto de vida o muerte cuando pacientes y doctores no logran comunicarse o encontrar un punto de común acuerdo cultural y personal al momento de comenzar el tratamiento y, por tanto, no se llega a un diagnóstico correcto o los pacientes abandonan el tratamiento.

Durante el XXV Congreso Internacional de Onco-Hematología Pediátrica, en Acapulco, México, el Dr. Tristan Flatt, onco-pediatra del Children’s Mercy Hospital, en Kansas, Estados Unidos, compartió su experiencia y recomendaciones en el trabajo con pacientes de la cultura hispano-mexicana.[1]

Etnicidad, raza, creencias y tradiciones

Tomar en cuenta etnicidad, raza, creencias y tradiciones de un paciente puede aumentar su adherencia al tratamiento y tener impactos positivos en la sobrevida. Más aún, el Dr. Flatt señaló que hay enfermedades que presentan una incidencia más alta o son más agresivas en ciertas poblaciones. Un ejemplo de esto y cómo se ve afectado su tratamiento por problemas culturales, es la leucemia linfoblástica aguda infantil.

“Esta enfermedad oncológica es el cáncer más común en Estados Unidos y Latinoamérica”, señaló el especialista. Sin embargo, es mucho más propensa a presentarse en niños hispanos, particularmente mexicanos. Mientras que en Estados Unidos la incidencia de leucemia es de 25% entre todo el cáncer infantil y solo de 20% a 30% es de riesgo alto, en México representa 50% de todos los cánceres infantiles, de los cuales 59% es de riesgo alto.[2] Esto se debe, en parte, a la variación de los marcadores genéticos entre poblaciones. Por ejemplo, el marcador CRLF2 que está presente en 35% de los hispanos y solo en 7% de los niños de otras razas y etnicidades.

Y aunque el reporte del Children’s Oncology Group de 2017 en Estados Unidos reporta que cada año ha aumentado la sobrevida en los niños de Estados Unidos, no es igual para todas las poblaciones; mientras la sobrevida en individuos de raza blanca ha logrado estabilizarse en 99% desde 2007, los hispanos se estancaron en 87%.

Lo mismo sucede con la leucemia de riesgo alto; mientras que las poblaciones de raza blanca alcanzaron una sobrevida de 90%, los hispanos y los pueblos nativos americanos tienen 78%.

“Los tratamientos son los mismos, la medicina es la misma. ¿Entonces por qué sucede esto?”, se preguntó el Dr. Flatt. La respuesta es muy simple: barreras culturales. Es un verdadero problema, particularmente en un país donde 50% de los niños menores de 1 año es hijo de minorías y la mayoría es hispano-mexicano.

El problema más obvio para este grupo es la falta de recursos económicos. El Dr. Flatt compartió que en su país el tiempo para diagnosticar el cáncer varía dependiendo del tipo de seguro que uno tenga; si es un servicio personal son 32 días, si se cuenta con un seguro privado aumenta a 76 días, y con un seguro médico del gobierno este número prácticamente se duplica a 124 días.[3]

“La etnicidad y la raza a veces implican circunstancias diferentes en cuanto al factor socioeconómico y el acceso a un médico”, señaló el Dr. Flatt.

Aunado a esto, el especialista señaló que los ensayos clínicos generalmente no incluyen a niños hispanos. Entre 2000 y 2010, 83% de los participantes en estos estudios era de raza blanca, 2% de hispanos y 0,1% de pueblos americanos. Esto pasa porque muchos hospitales más rurales que atienden a personas de escasos recursos no tienen los fondos para conducir los estudios o el mismo médico no sabe que hay estudios para ofrecer al paciente.

“Las consecuencias de esto son muchas, son importantes y afectan a mucha gente en el mundo, porque el conocimiento que tenemos por lo general está basado en los resultados de personas de raza blanca”, advirtió el Dr. Flatt.

El obstáculo más difícil en el sistema de salud.

Sin embargo, el dinero no es el factor más influyente. “Si uno pregunta a un hispano en Estados Unidos cuál es el obstáculo más difícil en el sistema de salud, su respuesta es: ‘el idioma’”, compartió el onco-pediatra.

Las barreras lingüísticas no solo culminan en malos diagnósticos porque los médicos no logran obtener la historia clínica completa o entender los síntomas del niño, sino porque los padres no pueden firmar consentimientos para ensayos clínicos, estudios y tratamientos, porque no los entienden.

“Es nuestra obligación por lo menos dar la oportunidad, pero muchas veces no lo hacemos”, continuó el Dr. Flatt, añadiendo que las trabas también surgen por la falta de confianza de los padres hacia los médicos y el sistema. “¿Va a hacer un experimento con mi niño?”, preguntan los padres asustados. “La cuestión radica en explicar de qué es el estudio, cuál es el objetivo. Sí quieren participar, pero primero lo deben entender”, advirtió el experto.

Pero incluso si todos estos factores lograran soslayarse, existe otro factor igual de relevante que influye en la sobrevida, y es el prejuicio implícito y explícito del personal médico hacia las creencias, costumbres y tradiciones de cada cultura para curar la enfermedad. “A veces la cultura es lo más difícil de manejar”, agregó el Dr. Flatt.

Las limpias con huevo, los rituales de los chamanes, las pulseras protectoras, el uso de hierbas curativas o incluso algo tan simple como el hecho de que los mexicanos permitan a sus hijos tomar café con leche, totalmente condenado por los norteamericanos, dificultan el entendimiento con el paciente, pues los médicos no tienen una mente abierta o no son conocedores de las diferentes tradiciones culturales.

“Muchas veces no entendemos, pero en las culturas es generalmente el ritual lo que da paz al paciente y a la familia”, puntualizó el Dr. Flatt. “La competencia cultural tiene una importancia enorme para los pacientes y para nosotros. Es la habilidad de dar cuidados a pacientes que tienen creencias diferentes a las nuestras, con diferentes necesidades culturales, sociales y lingüísticas”.

En las culturas es generalmente el ritual lo que da paz al paciente y a la familia

Es ligeramente comprensible que los médicos muchas veces no sepan qué hacer con estos pacientes, pero lamentablemente este tipo de prejuicios no es exclusivo de los médicos norteamericanos hacia pacientes hispanos, también sucede cuando los médicos mexicanos se enfrentan a pacientes de otras etnias nacionales.

Al respecto, el Dr. Roberto Rivera Luna, subdirector de Hemato-oncología del Instituto Nacional de Pediatría en la Ciudad de México, México, comentó a Medscape en Español que no se ha logrado controlar el cáncer infantil porque se lucha contra aristas como la ignorancia de los pacientes, la pobreza extrema, la lejanía de los hospitales capacitados, y las barreras culturales.

“Existe mucho desconocimiento con nuestros propios habitantes mexicanos. En Chiapas, por ejemplo, se relata que el paciente llega a Tuxtla Gutiérrez, se atiende muy bien, le dan el diagnóstico, y ya no regresa por usos y costumbres. Porque el chamán no cree en la medicina”, señaló el Dr. Rivera.

Puntos de encuentro

Ante una problemática cada vez más creciente, no solo en México y Estados Unidos, sino en el mundo entero, gobiernos, médicos y voluntarios han comenzado a tomar parte y acción.

En Estados Unidos, por ejemplo, existe un programa de salud para poblaciones minoría que cuenta con clínicas para poblaciones específicas, equipo médico bilingüe, capacitaciones en competencias culturales y entrenamiento para los jóvenes residentes.

También existen programas para entrenar desde la secundaria a los jóvenes interesados en profesiones de la salud, trabajo social, y otras relacionados para trabajar con estas comunidades; incluso se les paga la educación universitaria completa con la idea de que una vez concluidos sus estudios regresen a trabajar a dichas comunidades o formen clínicas nuevas en otro lugar. Estos programas son financiados por institutos nacionales de salud del gobierno.

Otra alternativa es que los médicos residentes concursen por una beca para un año extra de formación en el que se entrenarán con un curandero sobre las creencias, rituales y medicinas tradicionales de una cultura en específico.

De igual manera, se cuenta con programas que generan alianzas entre médicos y chamanes o líderes espirituales de las comunidades; así como los médicos se entrenan en los rituales locales, los chamanes aprenden a identificar las señalas de alarma más importantes para el diagnóstico oportuno de la enfermedad.

A la par, en África ya se están dando estos intercambios con apoyo económico de la fundación World Child Cáncer y en Perú se invita a las parteras al hospital para apoyar con el nacimiento de los bebés.

“A veces nos enfocamos mucho en lo que unos no tienen, como transporte, dinero, idioma, etcétera. Pero debemos enfocarnos en lo que sí tienen. Cada cultura tiene sus fuertes y estos factores influyen en el pronóstico y la sobrevida global”, concluyó el Dr. Flatt.

REFERENCIAS

  1. Flatt T. ¿Influye la etnicidad en el pronóstico? XXV Congreso Internacional de Onco-Hematología Pediátrica. Presentado el 20 de junio de 2019; Acapulco, México
  2. Duggan MA, Anderson WF, Altekruse S, Penberthy L, y cols. The Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER) Program and Pathology: Towards Strengthening the Critical Relationship. Am J Surg Pathol. Dic 2016; 40(12): e94-e102. doi: 10.1097/PAS.0000000000000749. PMID: 27740970.
  3. Martin S, Ulrich C, Munsell M, Taylor S, y cols. Delays in cancer diagnosis in underinsured young adults and older adolescents. Oncologist. Jul 2007;12(7):816-24. doi: 10.1634/theoncologist.12-7-816. doi: 10.1634/theoncologist.12-7-816. PMID: 17673613.

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